Si estás leyendo esto, ya estás ayudándonos.
Es muy importante dar visibilidad porque así esta enfermedad ultra rara, será menos rara. 

Esta batalla es muy fácil ganarla. Darío ahora mismo es un niño como otro cualquiera es un niño feliz, muy simpático, alegre, cariñoso y muy muy inquieto.

Su vida ya ha cambiado desde que nos dieron el diagnóstico un mes antes de cumplir dos añitos. Su vida cambió, porque todos los planes que teníamos para él se esfumaron: él ya no puede hacer judo con su papá, ni esquiar con su tío, tampoco puede saltar en la cama con sus primos ni acompañar a su hermana en sus coreografías de danza urbana.

Tenemos que proteger su cuerpo de cualquier golpe, porque eso puede acelerar un brote y los efectos pueden ser fatales. Aunque no puede hacer muchas cosas que para su edad serían normales (montar en bicicleta, correr, tirarse por el tobogán…) puede hacer muchas otras (nadar, abrazar a sus papás, pasear, mirar al cielo por las noches para ver la luna…)

Pedimos ayuda para que Darío no tenga que renunciar a nada más y el tiempo corre en nuestra contra.

Es cierto que hay mucha investigación y que ahora todo va muy rápido, pero ¿qué es rápido cuando se tiene FOP?

Estamos seguros que aunque ahora sólo hay ensayos clínicos en adultos, un día nos llamarán y nos dirán que hay algo para Darío, pero cómo va a estar nuestro pequeño cuando ese momento llegue?

Por eso suplicamos colaboración, por pequeña que sea, nunca el tiempo ha sido tan importante.

Se despide una familia desesperada, pero unida por el amor a nuestro pequeño guerrero y llena de esperanza.
Muchas gracias de parte de Beatriz, Oscar, Adriana y sobre todo gracias de parte de Darío.