Sobre nosotros

Quienes somos

Desde nuestra humilde posición queremos presentaros a Dario, un niño que recientemente ha sido diagnosticado con una enfermedad de las denominadas ultra-raras, solo hay un afectado de entre cada 1.500.000 habitantes, y tan solo 20 especialistas en todo mundo en esta enfermedad.

Dario es un peque de 2 añitos con mucha vitalidad, inquieto y gracioso como pocos, no le falta mala leche y es el niño más cariñoso que te puedes encontrar.

Cuando apenas había cumplido esos 2 años de vida una terrible enfermedad de las denominadas ultra-raras comenzó a atacar su cuerpo. Tras la aparición de bultos en la zona de la cabeza, después de infinidad de pruebas, preguntas sin respuestas, hospitales y preocupaciones, le ponían nombre a la pesadilla: Fibrodisplasia Osificante Progresiva.

Su cuerpo reacciona formando huesos extra, formando un segundo esqueleto, irá poco a poco convirtiendo todos sus músculos, ligamentos y articulaciones en hueso, limitando poco a poco su movilidad hasta que no pueda hacer absolutamente nada.

Se quedará encarcelado dentro de su propio cuerpo, sin moverse.

Es una enfermedad cruel, dolorosa. Dario no debe caerse, no se puede dar golpes, por lo que su vida va a estar muy limitada, hay que evitar que cualquier enfermedad le afecte, cualquier tipo de inflamación es peligrosa, nos han recomendado que ni siquiera tenga agujetas. Cualquiera de estas cosas puede hacer que la enfermedad ataque y comience a osificar músculos, articulaciones o ligamentos.

Tenemos que estar las 24 horas del día sin quitarle los ojos de encima para evitar que se caiga, pero por mucho cuidado que tengamos, aunque metiésemos a nuestro pequeño en una burbuja donde nunca se golpee y no se ponga enfermo, la enfermedad también se despierta por si sola, sin necesidad de ningún tipo de activador.

Es una de las enfermedades más raras conocidas por la medicina actual.

Carta de Adriana Rodriguez de Haro a su hermano Dario

Por qué será que cada vez que
te veo sonreír no puedo dejar
de mirarte y es inevitable
pensar “por qué” Por qué nos
han tenido que dar este golpe a
nosotros. Por qué no puedes
jugar al fútbol con tus amigos y
divertirte saltando y corriendo
como los demás.
La verdad no sé la respuesta,
pero sé que nos vas a dar una
gran lección a todos y algún día
entenderemos que aunque no
puedas jugar al balón, ni correr,
ni saltar puedes ser feliz de otras
mil maneras.
Y voy a terminar con esta frase
“tú sonrisa es una luz que
enciende nuestra oscuridad, no
dejes que esa luz se apague”
Te quiero mucho mi pequeño astronauta.

Adriana Rodriguez de Haro

AMIGOS
Asociación de Apoyo a la investigación de la Fibrodisplasia Osificante Progresiva (FOP)