Asociación de Apoyo a la investigación de la Fibrodisplasia Osificante Progresiva (FOP)
 Junto a la Asociación de Valentina Valentina – Un grito a la Esperanza hemos dado un gran paso. Darío fue el primer enfermo de FOP en España en tomar Tofacitinib, un medicamento para la artitris reumatoide ( gracias a su reumatóloga Silvia), que está tenido muy buenos resultados, aunque fue pionero en esto, otros vinieron después, como Valentina, y ahora ambas asociaciones nos hemos unido y de la mano de Gonzalo Sánchez Duffhues y Francesc Ventura hemos decidido financiar una tesis de cuatro años de dicho fármaco, con una cantidad de 230.000€.
Estamos muy esperanzados de que esto o un derivado sea por fin la CURA que tanto anhelamos.
El día del diagnóstico vimos un video de un encuentro de Sánchez y Ventura en el que se hablaba de FOP, casualidad o destino pero aquí estamos dos años después.
Gracias por haber aparecido en nuestras vidas.
Seguimos….
A casi 800 kilómetros de distancia, en dos rincones de España, nacieron dos sueños.
Valentina y Darío. Dos corazones valientes. Dos luchas con el mismo nombre: una enfermedad rara que intenta silenciar sus risas.
Sus caminos no se cruzaron por casualidad. Fue el amor, fue la fuerza, fue la esperanza.
El mismo sueño une a @pordospulgaresdenada y @valentinaungritoalaesperanza
Porque la esperanza no entiende de kilómetros. Y los sueños, cuando se comparten, se hacen más grandes.
Juntos hemos financiado una investigación que puede darles un futuro, 230.000 euros para la primera tesis de investigación que se hará en España para comprobar los efectos de un medicamento, el Tofacitinib, un tratamiento para las enfermedades reumatorides que ambos niños están tomando de modo compasivo.
La tesis estará dirigida por el catedrático de la Universidad de Barcelona, Francesc Ventura y por el investigador del Instituto de Salud Biosanitaria de Oviedo del Csic, Gonzalo Sánchez Duffhues.
La tesis durará cuatro años durante los cuales se investigará entre los dos laboratorios la capacidad que tiene el fármaco de revertir la enfermedad, primero en Barcelona con modelos animales y en Asturias con modelos de células madre IPS humanas para estudiar ‘in vitro’.
Por Valentina. Por Darío. Por todos los que vendrán.
GRACIAS A TODOS POR CADA EVENTO, CADA PULSERA, CADA CUENTO, CADA EURO APORTADO, porque gracias a todos ha sido posible esta gran donación.
¡Seguimos!
Asociación de Apoyo a la investigación de la Fibrodisplasia Osificante Progresiva (FOP)

En un mundo impulsado por la búsqueda del beneficio económico, las asociaciones sin ánimo de lucro brillan como faros de esperanza, recordándonos que la generosidad y la solidaridad son los pilares de una sociedad más justa y equitativa. Estas organizaciones, conocidas por su compromiso con causas nobles y su ausencia de fines lucrativos, desempeñan un papel fundamental en la transformación de nuestras comunidades y en la promoción del bienestar social.

Uno de los aspectos más notables de las asociaciones sin ánimo de lucro es su capacidad para movilizar a voluntarios y donantes. La fuerza motriz detrás de estas organizaciones son las personas apasionadas que dedican su tiempo, energía y recursos para marcar la diferencia. Ya sea enseñando a niños desfavorecidos, brindando atención médica a comunidades marginadas o protegiendo la biodiversidad de nuestro planeta, los voluntarios y donantes son el corazón latente de estas asociaciones.

El compromiso social de las asociaciones sin ánimo de lucro no solo se traduce en un impacto tangible, sino que también ejerce una influencia positiva en la conciencia colectiva. Fomentan la solidaridad y la responsabilidad cívica al demostrar que cada uno de nosotros tiene el poder de cambiar el mundo, independientemente de nuestros recursos financieros. Además, promueven una cultura de transparencia y rendición de cuentas, lo que aumenta la confianza de la sociedad en las organizaciones benéficas.

Las asociaciones sin ánimo de lucro también son un importante contrapeso en nuestra sociedad, ya que trabajan para llenar los vacíos dejados por el sector público y el privado. Su capacidad para identificar y abordar problemas emergentes o desatendidos les permite ser agentes de cambio ágiles y efectivos.

Sin embargo, el trabajo de una asociación sin ánimo de lucro no está exento de desafíos. La recaudación de fondos, la gestión de recursos limitados y la lucha por la visibilidad son solo algunas de las dificultades a las que se enfrentan. A pesar de estos obstáculos, su compromiso y perseverancia son inspiradores y reflejan una dedicación inquebrantable hacia la construcción de un mundo mejor.

La recaudación de fondos para apoyar la investigación de la Fibrodisplasia Osificante Progresiva (FOP) es una empresa crucial que tiene el potencial de cambiar vidas y abrir el camino hacia un futuro mejor para quienes padecen esta enfermedad devastadora y rara.

La FOP es una condición extremadamente poco común que se caracteriza por la osificación progresiva de músculos, tendones y ligamentos. Actualmente, no existe una cura conocida para esta enfermedad, pero la investigación científica está arrojando luz sobre sus causas y posibles tratamientos. Aquí es donde entra en juego la recaudación de fondos.

Los fondos recaudados se destinan a apoyar investigaciones médicas y científicas dedicadas a comprender mejor la FOP y encontrar enfoques terapéuticos efectivos. Estos recursos financian estudios clínicos, proyectos de laboratorio y la colaboración de expertos en todo el mundo que están comprometidos en desentrañar los misterios de esta enfermedad.

La recaudación de fondos también tiene un impacto directo en la vida de las personas con FOP al proporcionar acceso a terapias y tratamientos innovadores que pueden mejorar su calidad de vida. Además, aumenta la conciencia pública sobre la FOP, lo que a su vez puede fomentar la comprensión y el apoyo de la comunidad.

Las formas de recaudación de fondos son diversas e incluyen eventos benéficos, campañas en línea, donaciones individuales y la participación en carreras o caminatas. Cada contribución, grande o pequeña, suma y contribuye a la causa.

En resumen, la recaudación de fondos para apoyar la investigación de la FOP es un esfuerzo vital que puede llevarnos un paso más cerca de encontrar una cura o terapias efectivas para esta enfermedad. Es una muestra de solidaridad y esperanza para quienes luchan contra la FOP y una inversión en un futuro más brillante para todos los afectados por esta condición rara.

Asociación de Apoyo a la investigación de la Fibrodisplasia Osificante Progresiva (FOP)

 

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