lo que hacemos

Asociación de Apoyo a la investigación de la Fibrodisplasia Osificante Progresiva (FOP)

AHORA ES HORA DE LUCHAR. AHORA QUE NUESTRO PEQUE AUN TIENE MOVIMIENTO Y ESPERANZA

NECESITAMOS RECAUDAR LO MAS RAPIDO POSIBLE, YA QUE EL TIEMPO LO TENEMOS EN CONTRA Y NUESTRO PEQUEÑO IRÁ PERDIENDO MOVIMIENTO POCO A POCO Y SIN PODER HACER NADA, YA QUE ACTUALMENTE NO EXISTE UN TRATAMIENTO QUE PARE ESTA LOCURA DE ENFERMEDAD

Lo que nos importa

Investigadores y objetivo

Dario fue diagnosticado a los 22 meses. En la actualidad existen 10 ensayos clínicos alrededor del mundo, todos para mayores de 14 años,pero a esa edad ya llegan con muchas limitaciones. Recientemente se intentó hacer algo a nivel pediátrico, pero surgieron problemas que afectaban al crecimiento y tuvieron que detener el estudio.

Un nuevo futuro para los niños con FOP

Ahora estamos en contacto con varias personas que sufren o tienen cerca alguien que sufre de FOP y una de ellas nos comento lo siguiente:

“En una conferencia, de la mano de los investigadores Gonzalo y Francés, que llevan una investigación para FOP, entre Holanda y Barcelona, y que nos pareció esperanzadora, estaban investigando con una molécula ya utilizada en otras investigación como el cáncer de mama, nos hizo ponernos en contacto con Gonzalo (investigador), y me comentó que tenían tres proyectos para seguir avanzando e intentar conseguir financiación y que un laboratorio se interesara por la investigación. Esos tres proyectos, necesitan un mínimo de 50.000€ por cada uno de ellos, por lo que mi respuesta fue, yo voy a por los primeros 50.000€”

Llevar los sueños al alcance de los niños con FOP

Nosotros pensamos que tenemos que hacer algo al igual que esta chica, no podemos quedarnos quietos esperando ver como nuestro niño va convirtiéndose en una estatua, por eso hemos decidido recaudar todos los fondo que nos sea posible.

Aparte de esta investigación, hay algunos ensayos, y tenemos muchas esperanzas en uno que existe en la Universidad de Oxford, llamado STOPFOP….

Asociación de Apoyo a la investigación de la Fibrodisplasia Osificante Progresiva (FOP)